En cette « année européenne du vieillissement actif et de la solidarité inter-générationnelle » et en cette période électorale où la question de l’euthanasie fait débat,
« l’Alliance VITA solidaire des plus fragiles »
avec Henri De Soos, le docteur G. Lanusse-Cazalé (service oncologie et soins palliatifs de la clinique Marzet) et le philosophe Jean Biesbrouck (professeur et animateur d’un café-philo dans une maison de retraite), sont venus éclairer cette douloureuse question de la « fin de vie » grâce à leur expérience et à de nombreux témoignages.



L’objectif de la conférence : ni se prononcer, ni faire débat, mais
appréhender l’idée de cette fin de vie,
voir l’évolution de ces dernières années et voir des solutions.
Dans 50 villes, au même moment, des conférences similaires avaient
ce même but
de promouvoir les solidarités envers les personnes en fin de vie :
un tour de France de la solidarité.

Henri De Soos : On est tous concernés et cette idée touche à des valeurs fondamentales.
Le thème est au premier plan de l’actualité avec les élections, d’où la nécessité d’expliquer car l’euthanasie n’est pas une vraie solution.

Réactions, lors d’un « micro-trottoir », à la question : qu’est-ce qu’une bonne mort ?

-         En dormant.
-         Mourir en paix, calme et serein, et avec une bonne crise cardiaque.
-         Laisser quelque chose derrière soi.
-         Avoir rendu les gens heureux.
-         Etre entouré.
-         Une espérance donne un autre sens…
-         … si on n’a plus sa tête, il vaut mieux l’euthanasie… 

Après la canicule de 2009, le site « écoute, SOS fin de vie a été créé » :

Les témoignages montrent

-         que l’évocation de la fin de vie renvoie à des traumatismes passés,
-         qu’il y a des confusions : doutes, suspicion et un besoin d’accompagnement…
-         que le dialogue est difficile : que dit-on de positif à une personne qui est condamnée !
-         qu’il y a souvent un sentiment de culpabilité : fuite de la vérité,
-         mais qu’il y a des progrès avec les antidouleur et l’accompagnement,

d’où quatre besoins : écoute, dialogue, confiance et vérité.

Et pourtant, ces moments de fin de vie sont des moments privilégiés : « Mon père, qui était condamné, m’a donné la force de vivre ce moment… il m’a beaucoup donné »

D’où, face à la mort, consentir à l’imprévisible et ne pas voler ces « moments précieux », ne pas priver la personne et son entourage de la capacité de vivre des moments essentiels, naturels et précieux : la fin de vie fait toujours partie de la vie, et, même dans cette épreuve, nombre de familles, de bénévoles et de soignants ont témoigné que les relations pouvaient être vraies, belles et fortes.

 

Attention aux sondages car les questions peuvent être truquées pour manipuler :

Exemple : dans la question du sondage qui dit que 94% des français sont favorables à une loi sur l’euthanasie, on insiste sur « maladie insupportable » et sur « mettre fin sans souffrance ».
La question était : « Certaines personnes souffrant de maladies insupportables et incurables demandent parfois au médecin une euthanasie, c’est-à-dire qu’on mette fin à leur vie, sans souffrance. Selon vous, la loi française devrait-elle autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ? »

A côté de cela, 68% des Français ne savent pas que l’acharnement thérapeutique est interdit et 60% préfèrent les soins palliatifs à l’euthanasie.

Or en 1999, paraît une loi sur le droit d’accès aux soins palliatifs.

« J’ai mal » est plus facile à soigner que « Je suis mal », mais les soins palliatifs prennent en compte les deux souffrances : « ils visent à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle du patient et de ses proches »

2002 : loi relative au droit des malades : ils peuvent refuser un traitement.

2005 : en votant la loi Léonetti sur la fin de vie, la France a choisi d’écarter à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie, et de s’orienter vers le développement des soins palliatifs

Il faut continuer en ce sens et ne pas confondre « une pratique de la médecine active et raisonnable » avec « l’acharnement thérapeutique », « l’arrêt des traitements disproportionnés » avec « l’euthanasie », « intention de soulager la souffrance » avec « intention de tuer ». 

Exemple d’une maman qui a finalement refusé d’euthanasier sa fille malgré sa promesse de le faire : « Quand Elodie est sortie du comas (sans douleur physique), on a eu trois jours essentiels à son départ » 

Docteur G. Lanusse-Cazalé :  Quand j’ai débuté, j’étais un médecin très enthousiaste et très à l’écoute, puis j’ai fait des rencontres :

-         J’ai rencontré une personne qui était condamnée, et, avec un regard direct, elle m’a demandé « Est-ce que je vais m’en sortir ? ». J’ai répondu « Non ». Elle a blêmi, mais je lui ai dit, tout en étant bien ignorant, « Je vais vous accompagner ». Elle a finalement compris que j’étais perturbé, et c’est elle qui m’a rassuré car elle était paisible et sans peur.
-         Je me suis rendu compte que les patients ont beaucoup de courage
-         Les patients m’ont appris la vie…

En négatif, j’ai constaté plein de carences dans ma formation : la loi Léonetti n’était pas connue et on ne nous a pas appris à dialoguer.
En France, il y a tout ce qu’il faut pour guider les soignants. Ils doivent être compétents et respectueux.
Avoir confiance dans le corps des soignants.

 

La tentation de l’euthanasie :

Elle arrive avec la souffrance, alors « supprimer le malade, c’est supprimer le problème… »

Il y a trois causes à la demande d’euthanasie :

1 - Une très grande souffrance très difficile à prendre en charge par le soignant, un sentiment d’indignité peut alors arriver.

Les malades ont parfois un sentiment d’abandon, la dépendance est très difficile à accepter. Ils peuvent aussi avoir le sentiment d’être un poids pour les autres. Il y a donc en plus la souffrance de l’âme.

Si les soignants ne sont pas formés à cela,

-         le malade se laisse mourir
-         ou le malade continue comme il est
-         ou le malade se révolte contre les soignants : exemple d’une femme qui ne pouvait pas mourir parce qu’elle avait trop de colère en elle. Elle a fini par s’apaiser.

2 - Les proches sont dans une très grande souffrance :

-         Incompréhension par rapport au changement de comportement du malade
-         Angoisse par rapport au travail
-         Angoisse de la mort
Certains culpabilisent face à tout cela.

3 - Problème des soignants qui sont en grande souffrance par manque de compétence ou manque de temps pour la réflexion.
« Chaque fin de vie te laisse une trace… ». C’est très dur pour les soignants.
Les médecins oscillent parfois entre « Je l’ai soulagé » et la notion d’échec.

D’où la nécessité

-         d’être bien formé à une prise en charge totale de la personne, sans être déstabilisé
-         d’être humble, de reconnaître les limites de la science, de partager les décisions et de supporter que ça se passe mal (ce qui ne signifie pas être mauvais)
-         de respecter les lois qui protègent le malade et les soignants. 

Il faut que la culture palliative soit enseignée, avec la prise en charge de la souffrance morale, hélas, ce n’est pas le cas.

Jean Biesbrouck : L’angoisse qui entoure la mort ne faussent-elle pas la notion de fin de vie ?

A une certaine époque, la mort ne posait pas question : les gens mouraient chez eux et plus jeunes.
Maintenant, la mort est banalisée par le mélange des évènements dans les informations.
Et pourtant, la mort, c’est la grande inconnue qui fait peur. On veut la faire disparaître, il n’y a plus de signes de deuil… la mort a disparu ! 

Chez les philosophes :

Socrate , condamné à mort, philosopha jusqu’au bout.
Montaigne : « Philosopher, c’est se préparer à mourir »
Mais actuellement, le discours technique semble remplacer les questions existentielles.
Jean Jaurès : « Dès que l’homme aura réalisé la justice, il lui restera un vide absolu » 

Retrouvons donc nos fondements :

1 - Nous sommes des êtres créés : ai-je été jeté au monde (Sartre) ou ai-je été promu ?
Naître, une promotion ou non ?

2 – L’expérience du corps : notre corps nous immerge dans la réalité.
Face aux échecs, aux expériences difficiles, on a l’impression que la vie est absurde, mais on peut s’en sortir, c’est une question de disponibilité intérieure. Je souhaite qu’il y ait un accompagnement anthropologique.

 

Henri de Soos : L’euthanasie hier, aujourd’hui et demain.

De 1988 à 2008, il y a eu 7 grandes affaires médiatiques : l’émotion immédiate a submergé, ce qui fait la promotion d’une certaine idéologie, car elle ne laisse pas le choix de penser autre chose.

Alors que certains témoignages vont dans l’autre sens :

-         « Les médecins sont là pour nous soigner et non pour donner la mort ! »
-         Une personne âgée a refusé d’aller à l’hôpital de peur qu’on l’euthanasie
-         Le Kiné de Vincent Humbert : « Vincent avait autre chose à vivre, il plaisantait, il riait… On a manipulé la réalité pour expliquer le geste… »

Il faut prendre du recul et refuser cet engrenage.
Voir les dérives des pays qui ont légalisé l’euthanasie : Pays-Bas, Belgique, Luxembourg, Suisse. Le Conseil de l’Europe est contre l’euthanasie.

Mme Clermont a ensuite présenté l’Association Présence

Les bénévoles doivent être formés, ils font alors partie de l'équipe soignante, ils sont mandaté par la société


Chacun a reçu le guide des 10 idées solidaires :

-         Donner et prendre des nouvelles

-         Visiter les personnes malades

-         Ecouter, écouter et écouter

-         Ne pas cacher la vérité

-         Ne jamais cesser de considérer chaque personne comme vivante

-         Oser le mélange des générations

-         Vivre les rites de deuil

-         Evoquer les disparus

-         Soutenir les aidants

-         Devenir volontaire en soins palliatifs

Suite aux questions, quelques notes supplémentaires :

-         Quand une personne raconte, sa vie prend un sens.

-         Il faut se louer des progrès de la médecine, mais attention à ne pas se griser, car en se fixant sur la pathologie, on peut oublier la personne.

-         La science n’est pas le reflet du réel ; on ne fait plus de métaphysique, c’est dommage. Le débat philosophique donne sens à l’existence.

 

Conclusion

La loi Léonetti de 2005 sur le choix et le développement des soins palliatifs est considérée comme la voie de l’avenir. Si la loi n’est pas respectée, la faire respecter et non changer la loi…