Réflexion et témoignage sur le handicap avec le S.E.M. - Témoignage

 

Bertrand, qui est diacre permanent dans notre paroisse du Christ Sauveur, et sa femme Chantal sont maintenant retraités de leurs métiers respectifs. Ils ont eu 5 enfants dont Quitterie, la dernière, qui était polyhandicapée suite à un problème lors de l'accouchement. Avec simplicité et sans tabou, avec l'amour qui les unit et leur foi, ils ont accepté de témoigner.

(Témoignage à écouter - en deux parties suite à un petit incident d'enregistrement -
ou à lire : texte intégral)

Extraits : « On nous a demandé de faire un témoignage sur le handicap. En fait ce sera plutôt un témoignage sur les parents d'enfant handicapé ...puisque c'est ce que nous sommes !
Tout d'abord puisque nous sommes quasiment à la veille de Pentecôte, comme les disciples réunis autour de Marie, nous allons nous tourner vers elle en disant un « Je Vous Salue Marie » pour qu'elle vienne nous aider à ouvrir notre cœur au Saint-Esprit. Je Vous Salue Marie…

... Si nous avons mis 3 ans à bien réaliser son handicap, nous avons mis de longues années à comprendre qu'on était appelé à y CONSENTIR.
Consentir ce n'est pas accepter car on doit toujours lutter contre la souffrance, et le mal est inacceptable.
Ce n'est pas non plus se résigner car c'est passif et désespérant.
Ce n'est pas vraiment « lâcher prise » car c'est souvent « pas le moment de lâcher » justement ; il s'agit d'être au repos s'il le faut, mais le plus souvent au front aussi parce qu'il le faut !
Consentir ce serait plutôt ne pas chercher à tout contrôler de façon illusoire, traverser ce qui doit l'être sans se crisper, remettre la situation au Seigneur parce que tout n'est pas de notre ressort… et aussi tout prendre de la vie, adhérer au douloureux comme au meilleur… (consentir à la joie aussi malgré l'épreuve), ceci dit bien humblement, parce que ce consentement à la réalité, c'est chaque jour à recommencer...
Sur ce chemin du consentement qu'a été pour nous l'accueil de Quitterie, nous nous sommes appuyés sur Notre Dame de Lourdes qui nous a bien aidés, nous allons le développer autour de 4 paroles de Marie et de Bernadette :
1 - Allez à la source,
2 - Vous y laver,
3 - Elle me regardait comme une personne,
4 -
Je ne vous promets pas de vous rendre heureuse du bonheur de ce monde mais du bonheur du ciel dès ici-bas.

1 - Allez à la source :

(A Lourdes) Dans cette épreuve, c'est la foi qui nous conduisait. Instinctivement nous sommes venus boire à la source comme le recommandait Marie à Bernadette. Mais c'était plutôt à la source du cœur de Marie que nous voulions boire ce jour-là, parce que Jésus, sa croix, sa mort... là, ce n'était pas possible. Nous sommes venus nous apaiser à la douceur du cœur de Marie.
Nous avons expérimenté pendant toute cette période combien la prière constitue un rempart contre l'agitation du cœur...

Nous le savons bien, on est fait de ce que l'on contemple ! Si on contemple ses malheurs, on s'angoisse ; si l'on contemple Dieu, on s'apaise... 
Quitterie aussi nous a montré le chemin pour aller à la source, tout au long de sa vie : elle était toute abandonnée aux bras qui s'occupaient d'elle et tout spécialement dans ceux de Bertrand qui faisaient son bonheur, elle s'y endormait en 3 secondes ! Ainsi elle nous invitait à cet abandon dans les bras du Père avec un cœur d'enfant...
Et comment voulez-vous qu'Il ne donne pas la grâce de vivre ce que l'on a à vivre, la grâce pour le moment présent... qui passe aussi par les autres !...

Aller à la source : c'est-à-dire consentir à se détourner de nous-mêmes pour se tourner vers Notre Père et s'abandonner dans ses bras pour que Jésus vienne porter cette croix en nous.

2 - Vous y laver :

Consentir à sa faiblesse : il faut toujours recommencer ce consentement à cause de ce sentiment de culpabilité qui est au cœur de tous les parents des enfants qui vont mal : on les a mal fabriqués, on n'a pas su les protéger...
Au début, la culpabilité m'a entraîné dans un amour qui n'était pas juste… je me disais, au sujet de Quitterie, qu'on allait tellement l'aimer que peut-être elle souffrirait moins. Il est si naturel de vouloir tout donner à son enfant en difficulté. Et on arrive sans s'en rendre compte à un amour fusionnel. J'essayais de sauver mon enfant du mal, sans y parvenir bien sûr, et je finissais par me faire mal à moi-même et à ne rien réparer du tout...
La délivrance a commencé
- quand j'ai accepté de bien distinguer ma vie et la sienne, ma vocation et la sienne,
- quand j'ai accepté que Quitterie soit ce qu'elle est, avec ses difficultés à elle qui ne sont pas les miennes, avec son secret qui la rend belle,
- quand j'ai essayé de regarder ce qu'elle pouvait dégager de beau et pas seulement les galères qu'elle endurait.
- quand je la laissais avoir une vie propre, un chemin unique, qui n'était pas le mien...
et déjà je respirais mieux et elle aussi je pense...

Le Seigneur est passé par une kinésithérapeute qu'il a mise sur notre chemin et qui tout doucement m'a fait comprendre qu'il fallait la laisser pleurer un peu pour exprimer ses besoins, pour qu'elle puisse aussi exprimer son plaisir par un sourire... et ainsi pouvoir communiquer un peu... Elle n'a pas employé ces mots, mais elle m'a fait comprendre que Quitterie avait sa « vocation » et moi la mienne. Que même si nos deux vies étaient liées, elles n'étaient pas confondues...

Allez à la source et vous y laver pour pouvoir consentir à sa faiblesse devant la souffrance, car le Seigneur n'est pas venu supprimer la souffrance, mais la remplir de sa présence.

3 - Elle me regardait comme une personne :

C'est aussi cela que voudraient tous les parents d'enfants handicapés : que leur enfant soit regardé comme une personne. On a toujours peur que notre enfant soit oublié, moins considéré ou parfois même rejeté. Il y a souvent un décalage qui fait souffrir entre notre amour pour cet enfant et ce que l'on pressent dans le regard des autres. Je dis « pressent », car quelque fois on se trompe et notre sensibilité est très aiguisée à ce sujet-là, en positif comme en négatif.
Nous avons à consentir au regard de l'autre (quelles que soient les réactions négatives ou positives : les lire ou les écouter)...

Les catéchistes du Nid Béarnais (merci à cet établissement pour son respect de la foi des familles) ont joué un grand rôle par leur attitude envers les enfants, en les regardant comme une personne et non plus comme un sujet de soins médicaux, de rééducation, ou d'apprentissage. Les catéchistes vont voir ces enfants dans leur mystère profond d'enfants de Dieu. Ils croient que leur âme est très près du Seigneur, qu'elle est très pure, qu'elle a soif de Dieu même s' ils ne peuvent pas toujours le manifester.
Aussi nous avons toujours été très émus de voir avec quelle attention délicate ces catéchistes s'occupaient de chacun des enfants ; cela a fait dire à l'un de nos enfants, lors de la première communion de Quitterie dans une salle du Nid Béarnais : « Maintenant je vois ce que c'est le vrai amour gratuit, quand je vois avec quel amour ils s'en occupent alors que ce ne sont même pas les leurs ». (Lire ou écouter les autres beaux exemples comme celui du médecin qui rappelle Chantal qui s'en allait, afin de pouvoir dire au revoir à Quitterie)...

Même si on est appelé à consentir à tous les regards de nos frères quels qu'ils soient, merci à tous ceux qui regardent les plus blessés avec un immense respect !

4 - Je ne vous promets pas de vous rendre heureuse du bonheur de ce monde mais du bonheur du ciel dès ici-bas :

C'est un appel à consentir à la réalité pour pouvoir voir au-delà des apparences.
Quelle est l'Espérance des parents ?
- Il s'agit souvent, apparemment plus de projets pour l'enfant que d'Espérance profonde. Quel est ce projet ?
Le premier projet est celui de la vie. Au départ il faut souvent se battre pour la vie.
Ensuite, selon le handicap de l'enfant, les parents se battent pour des progrès physiques, moteurs ou intellectuels. D'autres parents se battent pour l'intégration de leur enfant dans une vie scolaire, sociale, professionnelle.
Pour nous, vu l'état médical de Quitterie, nous avions un peu abandonné l'idée de progrès à faire pour
nous attacher à son confort, physique et affectif...
- Au delà du projet de vie, la question profonde pour tous les parents d'enfants handicapés est de savoir quel est le sens de leur vie ? Chacun y répond comme il peut.
Les difficultés de la vie quotidienne, psychologiques et matérielles empêchent la vie sociale et isolent souvent la famille. La vie de couple peut en être ébranlée et souvent, c’est le père qui s’en va.
En effet, comme le dit Jean Vanier,
le handicap nous révèle nos limites. Les déficiences de nos enfants nous renvoient à nos propres déficiences et font résonner en nous des choses désagréables et humiliantes où l’on peut se sentir rabaissé, pas à la hauteur. Alors c'est la fuite ! Ou bien, la maman est tellement en fusion avec son enfant que son mari ne trouve plus sa place !
Certains enfants sont plus ou moins abandonnés dans ces établissements : les parents ne viennent plus les voir parce que c'est trop douloureux pour eux... et on ne peut pas juger. Nous aussi souvent nous avions envie de fuir !

Pour nous et pour beaucoup de parents, c'est la découverte d'une belle fraternité... J’y ai vraiment redécouvert ce que c’est d’être frère : partager les joies et les soucis ; même si on n'est pas toujours sur la même longueur d'ondes, on est « de la même famille » si l'on peut dire. J’ai redécouvert aussi l’importance d’une simple présence qui redonne à l’autre sa propre valeur, et la joie parce qu'on s'entraîne ensemble à relativiser et à avancer... La joie d’être ensemble, aimer et se savoir aimé et à aller de l’avant : « Yalla » en avant comme aurait dit sœur Emmanuelle.

- Mais au-delà de cette fraternité, pour nous, le sens de la vie de Quitterie, c'est surtout une Espérance, l'espérance que l'âme de Quitterie n'est pas handicapée. Seul le péché handicape l'âme. Son âme est donc un mystère qui nous invite à la confiance.
Nous avons beaucoup prié avec elle en espérant qu'elle s'unisse à notre prière, même si rien ne le manifestait (nous aurions tant aimé un sourire ou un geste comme signe de sa participation !). Nous chantions, nous lui lisions l'Evangile espérant que la Parole Vivante agisse en elle.


SEM et Handicap - Témoignage Bertrand et Chantal 1 par Chr-Sa-64

Partie du témoignage, entre les deux vidéos, qui manque à l'enregistrement :

Nous croyons que par son baptême, sa vie, unie de manière toute particulière à la croix de Jésus, est féconde, et donne beaucoup de fruits même si certains jours nous ne savions pas les voir.
Quand elle allait mal, quand elle souffrait, il nous arrivait aussi de douter : « et si tout cela ne servait à rien ? »
Chantal retrouvait confiance en relisant les paroles d'Emmanuel Mounier, un philosophe chrétien qui avait une petite fille handicapée à la suite d'une encéphalite. Il écrivait :
« Il faut sans doute que nous participions à la permanence de la passion du Christ sur le temps, sur ces hommes que je croise dans la rue. Je ne sais pas pour qui travaille ce pauvre petit visage obscurci »
C'est vrai. Pour qui travaillait le pauvre petit visage obscurci de Quitterie, unie à la croix de Jésus ?... Nous ne le saurons qu'au Ciel.
Chantal
Parfois quand elle bataillait beaucoup pour respirer, je sentais venir le découragement et je mettais un peu le Seigneur au banc des accusés en lui disant : « Seigneur, j'espère vraiment que c'est pour quelque chose d'important tout ça ! »
En tout cas nous lui avons confié beaucoup d'intentions. C'était pour Quitterie une sorte de vocation, enfermée dans le cloître de son handicap. Comme l'écrit la philosophe Sophie Lutz à propos de sa fille Philippine, mais c'est valable pour tous les malades, elle dit :
« Mon enfant aurait-elle une vocation spéciale ? De même que la contemplative s'enferme volontairement pour se donner à Jésus, la personne handicapée est involontairement prisonnière dans le cloître de la souffrance. Mais mon enfant n'est pas seule, plongée dans l'absurdité, elle est avec Jésus, qui porte sa souffrance en elle, qui l'appelle à vivre avec lui un mystère auquel nous n'avons accès que si nous posons un acte de foi. »


SEM et Handicap - Témoignage Bertrand et Chantal 2 par Chr-Sa-64

Mais Sophie Lutz dit aussi qu'une vocation est un appel que l'on peut accepter ou refuser. Il en est de même pour nos enfants. Notre responsabilité était donc de ne pas empêcher Quitterie de dire oui, au fond du mystère de son âme, de ne pas l'empêcher de dire oui par nos refus à nous, nos résistances qui l'auraient bloquée.
D'où l'importance de consentir le mieux possible, pour que Quitterie, qui ressentait tout, puisse vivre sa vocation en Paix.
Nous pensons, dans la foi, que Quitterie a accepté sa vocation, et on en a vu des fruits : par exemple, une aide-soignante nous disait qu'elle aimait aller dans sa chambre parce que disait-elle,  « je ne sais pas pourquoi mais elle me repose, elle m'apaise... quand j'ai des soucis. Il y a beaucoup de sérénité dans sa présence »

C'est aussi un appel, pour les visiteurs de malades, à ce que leur apostolat soit basé sur l'offrande de ces vies blessées pour que chaque personne devienne comme l'écrit Emmanuel Mounier « une hostie vivante, muette comme l'hostie, mais rayonnante comme elle »
N'était-ce pas cela que promettait Notre Dame à Ste Bernadette, être heureuse du bonheur du Ciel dès ici-bas ?

Oui, nous sommes appelés à consentir à la réalité avec ses joies et ses peines, pour pouvoir voir au-delà des apparences…

III. Conclusion : Au-delà des apparences...

Ces 22 années aux côtés de Quitterie ont été malgré la douleur, une période très riche et humanisante. Quitterie nous a permis :
- d'approfondir notre foi, de gagner en humilité en acceptant notre pauvreté et notre dépendance
- de connaître ce monde du handicap, un monde de grande fragilité et de grande profondeur où la vie et la mort, la souffrance et la joie, se côtoient au quotidien.
- d'y apprendre une fraternité nouvelle, plus large et plus profonde
- d'étendre cette attention aux plus fragiles: dans notre vie professionnelle, dans notre vie d'Eglise et relationnelle.
- et comme disait l'une de nos filles, de réaliser la valeur de toute vie, qui vaut la peine d'être vécue même sans éclat, juste par amour.

Merci à Quitterie pour tout cela, elle qui a réussi, par la grâce de Dieu, à faire de son humanité dégradée, quelque chose de grand et de beau pour notre famille et pour le monde. Elle nous a appris à consentir à la réalité avec ses joies et ses peines pour pouvoir voir au-delà des apparences… ou encore « consentir à la nuit pour pouvoir voir les étoiles » ( Dom Gérard)

Nous allons terminer avec cette parole du rabbin Baal Chem Toy :
« Il est des étoiles au ciel qui nous apparaissent comme des petits points alors même qu'il s'agit de mondes importants. Il en va de même d'un certain nombre de justes. Leur apparence est pauvre et misérable. Dans le ciel pourtant, ils sont puissants »

Alors pour chacun de nous, demandons au Saint Esprit : que chaque visite à une personne malade soit une « Visitation » qui apporte Jésus et donne Sa joie.

 

Comme l'a exprimé l'abbé Jean Lasserre après ce témoignage,
difficile de dire autre chose qu'un immense MERCI !

Quel cadeau ils nous ont fait en ouvrant chacun ainsi leur cœur
comme ils l'ont dit en introduction.

Ils l'avaient déjà fait lors des obsèques de Quitterie :
un très grand moment de foi partagée !
Cliquer sur la photo pour l'homélie de Bertrand et le mot de sa grande sœur Claire :

Bertrand et Chantal ont voulu aussi nous laisser des questions pour nourrir notre réflexion.
Cliquer sur la photo de leur beau sourire pour les trouver :